Association FibromyalgieSOS
Time 2022-10-05 13:41:49Web Name: Association FibromyalgieSOS
WebSite: http://www.fibromyalgiesos.fr
ID:340983
Keywords:
Association,FibromyalgieSOSDescription:
Aller au contenuÉcoute au 09 70 09 22 22 (Appel non surtaxé)
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Depuis 2008, nous mettons à disposition des patients, du public et du corps médical un livret d’informations.
Ce livret aide à la compréhension de la maladie et aussi à une meilleure relation patient/ médecin mais également avec les proches.
Une dernière mise à jour vient de sortir. Ce « livret 2022 » est plus étoffé (plus du double de pages) et relooké totalement.
Comme toujours, il sera envoyé gracieusement à chaque adhérent ainsi qu’au corps médical qui le suit s’il le désire.
Il peut être acheté pour la somme de 7€ pour participation aux frais.
Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, une visioconférence a eu lieu le samedi 14 mai.
Vous avez apprécié cette conférence d’un médecin passionné par la fibromyalgie et heureux de s’occuper de personnes atteintes de fibromyalgie.
Vous pouvez la visionner sur notre chaîne you tube.https://www.youtube.com/watch?v=1Sr7Uylyv-Y
Vous pouvez télécharger le programme ICI
Plus d’informations sur Journée mondiale de la fibromyalgie 2022
Réunions en visio sur Zoom pour les adhérent(e)s
Depuis décembre 2020, des réunions en visio sur Zoom ont lieu tous les mois (sauf vacances scolaires) mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS.
Si vous voulez nous rejoindre https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/
28ème journée mondiale de la fibromyalgieReplay de la visioconférence avec les Drs Bouhassira et Dubois
Pour en savoir plus : https://fibromyalgiesos.fr/le-12-mai-2021/
Cliquer sur programme détaillé
EXPERTISE COLLECTIVE DE L'INSERM
Le colloque de présentation a eu lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d’une WEBCONFERENCE
Télécharger le rapport de l’INSERMRegarder le replay de la journéeEn savoir plus sur l’expertise collective de l’INSERMCPAM : DOCUMENT DE REFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise. C’est ICI
NOTRE GRANDE ENQUETE POUR AIDER LA RECHERCHE CLINIQUE
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
➡ A partir des résultats :
➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »Épidémiologie, diagnostic et symptômesPrise en chargeConséquences et répercussions ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales ; des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures
L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête
Notre Parrain : Damien DesseinePour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.Cliquez-ici pour en savoir plus
♫ Écoutez cette chanson :
Version 2017
Version 2017
LES REUNIONS ET PERMANENCES SONT ANNULÉES JUSQU’A NOUVEL ORDRE A CAUSE DU COVID19
Les permanences à St Etienne reprennent le mercredi 25 mai (annulée cause covid) – prochaine le mercredi 28 septembreDes réunions ont lieu désormais en visio sur Zoom tous les mois mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS
Pour nous rejoindre : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/
ComPaRE, communauté de patients pour la rechercheDevenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche
Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Dernière mise à jour de la page le 26 septembre 2022
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