FEMEXER | Federación Mexicana de Enfermedades Raras

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Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle... Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud.Presentamos aquí la publicación... Éxito es tener a más pacientes en tratamiento; éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en... El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al... Para todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras (EERR), el panorama es complicadísimo en estos tiempos de COVID-19. Es por ello que algunas organizaciones sin fines de lucro se han propuesto contribuir... Estimados amigos:Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar... El pasado 5 de agosto de 2020 asistimos a una reunión con el Dr. José Alonso Novelo Baeza, comisionado federal de COFEPRIS, y con... El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo... En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:AllMásPara Coralie, para los niños con enfermedades raras y para todos los caracoles del mundo—Hay un hijo especial para cada familia especial —nos había...¡Entérese! La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la... Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe... Investigadores del CIBERFES implementan un protocolo para su detección eficaz y descubren dos nuevas mutaciones genéticas asociadas a esta enfermedad, que se suele confundir... De Business Wire, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. y la compañía de genética médica Invitae Corporation anunciaron recientemente que han llegado a una asociación que les permitirá brindar pruebas genéticas gratuitas a pacientes sospechosos de tener el síndrome WHIM o Neutropenia congénita grave, dos formas de inmunodeficiencia primaria hereditaria, poco frecuente. De acuerdo con una historia de BioSpace, el desarrollador de medicamentos Cadent Therapeutics anunció recientemente que su producto de investigación candidato CAD-1883 obtuvo la... El Grupo Chiesi acaba de firmar un acuerdo de licencia exclusiva con Santhera Pharmaceuticals a través del cual adquiere la licencia de Raxone® (idebenona),... Guía para OSCs con EERRHemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es:https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu

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