Le site des familles vivant avec le VIH | papamamanbebe.net

Time 2020-10-02 02:03:36

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ID:67016

Keywords:

familles,vivant,des,

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Je suis conscient que les propos qui suivent seront difficiles à comprendre pour ceux qui ne prennent pas le temps de se pencher sur cette histoire. Si c est votre cas, je vous invite à plonger dans les 7409 articles de ce site qui témoignent du combat des familles pour survivre au sida. Je l ai chroniqué, enregistré, photographié, et – surtout –écouté pendant 15 ans. C est compliqué. Il n y a pas de raccourcis.J écris pour essayer d honorer le devoir de mémoire qui est le mien, et pour ceux dont la colère est restée intacte devant l injustice sanglante de l épidémie et l impunité de ses responsables. Voilà aussi pourquoi ces sites doivent rester, pour conserver les récits de ceux et celles qui s y sont exprimés, et du fait qu il y avait quelqu un, pendant 15 ans, pour leur servir de haut-parleur.J ai créé, animé et porté les sites du réseau survivreausida.net pendant 15 ans, de 1995 à 2010, tout en animant l émission de radio hebdomadaire Survivre au sida. Le pari était d informer et de donner la parole aux oubliés de l épidémie: les papas et les mamans des quartiers pauvres et des pays d origine.Depuis 1995, je n ai jamais perçu un centime pour mes activités militantes ou mon travail de journaliste, alors que j y consacrais l essentiel de mon temps et de mon énergie. À part le docteur Eric Chapeau-Åslund, je ne connais personne d autre qui puisse en dire autant. Je n ai jamais eu le moindre intérêt personnel dans tout ça. Je n en récolte aucune gloire ou reconnaissance. Pendant quinze ans, ma profession était acrobate, jonglant militantisme, travail professionnel, et famille. Mais dans une lutte minée par la corruption, la gabegie, et les dérives de toutes sortes alimentées par l argent facile (certes une époque révolue), le volontariat s est imposé comme indispensable gage d honnêteté.J ai ainsi gardé les mains propres et la tête haute.L injustice vécue par les familles touchées par ce virus n est pas une hallucination. Ne l est encore moins le fait que cette injustice a été entretenue et nourrie par une frange réactionnaire et extrémiste du mouvement homosexuel qui considère que ses propres besoins de santé passent avant ceux des populations majoritaires dans l épidémie. Ce qui fait du sida une cause juste, c est la revendication de l égalité des droits face à la maladie, et non pas son lien avec les revendications ou encore le capital social d une communauté particulière. Nous n avons pas rien compris . Nous ne nous sommes pas trompés de cible en dénonçant les dirigeants d associations rapaces qui se sont montrés, avec constance, complices des pouvoirs publics et capables des pires méfaits, au nom de leur communauté d appartenance, à l égard de ceux qui étaient moins riches, moins bien nés, ou les deux.Quand j ai commencé à fabriquer l émission de radio en 1995, l épidémie venait de prendre, dans les pays riches, le virage des antiprotéases, ces puissantes molécules qui permettront de faire les trithérapies. La réduction des risques faisait ses preuves, démontrant que les starshooters étaient – contre toute attente – capables de changer de comportement. Et, plus important que tout, les mamans de l essai ACTG076 venaient de démontrer, un an plus tôt, qu un médicament antirétroviral pouvait réduire le risque de contaminer leurs enfants. Une nouvelle incroyable, qui aurait dû déclencher de grands éclats de joie pour fêter ces mères qui avaient accepté le risque de se retrouver avec un placebo. Mais, à l époque, il n y avait quasiment que les accoucheurs à leurs côtés pour saisir la signification de cette avancée.Plus important que tout, non pas parce qu il s agit de la population que je défends, mais parce que le prochain tournant majeur dans l épidémie (pour tous, y compris les séronégatifs) serait la lente reconnaissance (grâce notamment aux médecins suisses Bernard Hirschel et Pietro Vernazza) du fait qu une personne séropositive prenant un traitement efficace n est pas contaminante, fait longtemps nié (Act Up Paris) ou minimisé (Aides), malgré l évidence, par les associations classiques de lutte contre le sida.En 2003, j ai créé le Comité des familles, pour innover, pour inventer, et pour faire une nouvelle santé publique. Je crois beaucoup à l auto-organisation des démunis. Je crois peu à la forme associative subventionnée, sous tutelle d institutions qui ont du sang sur les mains. Mais nous avions besoin de mettre en œuvre des actions concrètes, et contrairement à l émission de radio et ses sites (qui ne coûtaient pas grand-chose, hormis de la transpiration et quelques morceaux de mes tripes), celles-ci nécessitaient des ressources que nous n avions pas.Pour construire le Comité, pour rassembler et fédérer, je me suis écrasé un demi-million de fois devant des énergumènes de toutes sortes croisés sur mon chemin, animés par des motivations presque toujours contradictoires et parfois troubles, et souvent minés, que ce soit par petit égoïsme ou énorme ego. J ai fait avec, pour essayer de montrer par l exemple que cette lutte nécessite qu on se dépasse, qu on trouve les moyens de travailler ensemble, d oser imaginer, créer, inventer, y compris pour la guérison comme ultime exigence militante et médicale. Cela m a acquis le respect de survivants qui ne croyaient plus du tout à l action collective, dégoûtés qu ils étaient par la gabegie, les dérives et le sectarisme du milieu associatif. Ce respect, à lui seul, vaut toutes les subventions du monde.L argent, nerf de la guerre.Le Comité des familles est la seule association dans le champ du sida en France à avoir inscrit dans ses statuts le refus des financements des laboratoires et d autres entreprises privées. C est cela, la véritable guerre aux labos .En 2004, le budget annuel du Comité était alors de 385€ provenant des cotisations de ses membres, et le revenu moyen de ses membres inférieur à 700€ par mois. J ai préparé notre premier dossier de demande de subventions à hauteur de près de quatre millions d euros. Quatre fois plus que l enveloppe de l appel à projets utilisée pour arroser les associations. Outrés par le toupet de sans-riens sortis de nulle part pour réclamer des moyens à la hauteur des enjeux, les fonctionnaires des institutions chargés de la santé publique ont malgré tout été obligé de motiver leur refus, car le dossier était bien ficelé. L enjeu était d affirmer que nous ne nous contenterions pas des miettes jetées par les pouvoirs publics alors qu il s agissait d assurer la santé et les droits de tous, malades comme non-malades.À partir de 2005, l année des révoltes en banlieue, confronté au refus et au mépris des financeurs, le Comité a créé l événement, d abord avec des rencontres nationales réunissant accoucheurs, pédiatres et parents concernés par le virus. Ensuite avec un grand événement festif, le Méga Couscous des familles. Et enfin avec les Fêtes des amoureux . Chacun de ces événements multi-communautaires était impensable dans le paradigme d associations classiques enfermées dans leur mythologie avant-gardiste selon laquelle une seule communauté (la leur, évidemment) pouvait parler ou penser l épidémie.J ai alors convoqué une table ronde à la Cité des 4000, où s était créé le Comité, au local des amis de l association Africa, soutiens de la première heure. Étaient conviés des financeurs de la Direction générale de la Santé (Annabelle Dunbavand et Catherine Chardin), de l Institut national pour la prévention et l éducation à la santé (Philippe Lamoureux, directeur général de l INPES), de la DRASS (Christine Barbier). Et, surtout, des médecins comme Laurent Mandelbrot ou Ghislaine Firtion, qui soutenaient le combat des familles bien avant la création du Comité.Ainsi les pouvoirs publics reconnaîtront, devant le fait accompli, la pertinence de notre lutte. Ce soir-là, après avoir écouté les familles et constaté les résultats des actions menées, ils déclareront leur volonté de soutenir financièrement l action de l association. Là où, habituellement, les associations se montent pour répondre aux appels à projets et aux cahiers des charges des institutions, au mépris des besoins des gens qu elles prétendent servir.Le soir du 1er décembre 2006, les trois journaux télévisés de 20 heures diffuseront simultanément des reportages racontant le parcours de familles concernées par le VIH.C est pendant cette période d événements, de 2005 à 2010, qu il y a eue jusqu à 150,000 visites par mois sur le site de l émission de radio. Un simple travail journalistique, par pur acharnement, avait débouché sur la naissance d un mouvement.Pari tenu.Je reconnais ma responsabilité dans le rapport de défiance qui a longtemps opposé le Comité aux associations classiques et aux pouvoirs publics. Je l assume. Je pense que c est dans ce rapport de force que s est créé l espace qui a permis au Comité d exister. Et je mets en garde ceux dont l imagination se limite à rêver des paillettes durant Sidaction pour faire du Comité une association comme les autres. Ce faisant, ils autoriseront ceux qui ont si longtemps nié notre existence et la légitimité de notre combat à recoloniser cet espace. Et mépriseront ainsi la mémoire et la dignité de ceux qui y ont laissé leurs plumes.Cela dit, c est à ceux qui gèrent aujourd hui le Comité des familles d assumer leurs responsabilités devant les familles. Heureusement pour eux, la précarisation et l intériorisation par les premiers concernés de leur stigmatisation sociale signifient qu ils pourront sans trop de mal, s ils le décident, faire comme les autres, se servant des personnes venues pour remplir des rapports d activité justifiant du renouvellement des subventions pour payer salaires et loyer. Pour le Comité, les dérives possibles sont évidentes: prise de pouvoir par ses salariés, activité réduite au strict nécessaire pour justifier du renouvellement du financement, perte de sa richesse multi-communautaire, marginalisation, mise à l écart ou exclusion des membres qui contestent les choix des salariés, perte de son indépendance et sa liberté de parole (notamment si la radio devenait l instrument de l association et de quelques vaniteux, au lieu de s affirmer comme média libre), ou encore mise sous tutelle comme succursale de AIDES...Même si ce bien triste destin s avère être celui du Comité (rien n est perdu d avance), l engagement de ceux et celles qui se sont, plus d une fois, dépassés eux-mêmes, souvent au prix d énormes sacrifices, mérite que ceux qui l animent aujourd hui écrivent leur propre histoire – et soient tenus pleinement responsables de ce qu il devient. Je pense particulièrement à Eva, qui conserve toute mon estime pour son engagement d hier, quels que soient ses choix personnels et ses modes de gestion aujourd hui.En 2013, après trois ans de carences, j ai compris que j étais trop éloigné des préoccupations quotidiennes qui m avaient amené à lutter. J ai indiqué qu il était temps que je parte, après avoir répété pendant dix ans que je ne serais pas président à vie du Comité des familles. Était-ce trop tôt ou trop tard? Je n en sais rien. En tout cas, c est fait.Je trouvais déjà pitoyables les jérémiades d un Didier Lestrade, par exemple, qui n en finit plus d exploiter à des fins médiatiques sa hargne contre l association qu il a créée. Mais c est Eric qui m a convaincu de ne pas couper l herbe .Je persiste et je signe concernant le résultat de la première décennie du Comité des familles. J en suis fier. En particulier, ma fierté tient au fait d avoir convaincu des milliers de personnes d écouter, d apporter leurs voix, et de sortir de l ombre pour nous rejoindre – des 60 personnes de la première Rencontre des parents en 2005 jusqu’aux 600 familles venues pour le quatrième Méga Couscous le 20 mars 2010. Je connais mieux que quiconque la lourde addition des sacrifices pour y arriver.Rien ni personne ne pourra altérer cette vérité-là. Elle est racontée par les sites que j ai créés et animés sans le soutien de personne, hormis, chaque année, quelques centaines de milliers de visiteurs qui leur ont rendu visite.Enfin, concernant la deuxième décennie du Comité des familles, son histoire sera écrite par ceux et celles qui le font. Je leur souhaite d être à la hauteur, d user de leur intelligence et leur créativité, et, surtout, de se montrer dignes et déterminés face aux enjeux de l épidémie de demain. C est une situation particulière d hériter sans avoir lutté. Dans ce pays, l autonomie politique vaut son pesant d or. Car il s agit bel et bien de la seule structure indépendante, laïque et multi-communautaire dans l histoire du sida en France. Elle a su donner envie à des milliers de familles de s exprimer et de se prendre en main, et ce sans jamais rien renier, sans dépendre d un quelconque réseau d influence, d un mécène, ou d un parti politique.Salutations solidaires pour survivre au sida, pour la guérison, et pour la dignité dans l égalité de tous face à la maladie.Paris, le 14 avril 2014Reda

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