Gersed - Accueil - Gersed - Groupe d'Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos

Time 2021-10-17 06:05:42

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description:Site de l'association du Groupe d’Etudes et de Recherches du Syndrome d’Ehlers-Danlos (GERSED), structure coordonnant les efforts d‘amélioration du diagnostic, du traitement et de la recherche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.Le SED est une pathologie de l'ensemble du tissu conjonctif ,d'origine génétique, avec altération des collagènes.Ce n’est plus une « maladie rare » mais un syndrome fréquent, méconnu, ignoré, voire refusé, dont le diagnostic est très tardif. Le diagnostic repose sur la seule clinique, ce qui, est parfois difficile à admettre à notre époque d'inflation de l'imagerie et de la biologie ( qui sont normales dans ce cas).Nous vous proposerons ici les outils d’aide au diagnostic du syndrome ainsi que leur mode d’emploi.Il existe pourtant des traitements symptomatiques spécifiques efficaces quand le diagnostic est posé.

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Bienvenue sur le site du GERSED
L’association du Groupe d’Etude et de Recherche a été crée le samedi 7 mars 2015, à l’occasion du Premier Colloque international francophone «les traitements du Syndrome d’Ehlers-Danlos » (SED) à la Faculté de Médecine de Créteil devant la nécessité impérative, apparue à tous les médecins présents, de créer une structure coordonnant les efforts d‘amélioration du diagnostic, du traitement et de la recherche sur le syndrome d’Ehlers-DanlosLe SED est une pathologie de l'ensemble du tissu conjonctif d'origine génétique, avec altération des collagènes.
Chacune des personnes atteintes transmet nécessairement la maladie à ses enfants, sans le savoir dans la majorité des cas. L’expression clinique du SED est à large prédominance féminine (80%).
C'est une pathologie fréquente
Sa prévalence est totalement sous-estimée. Les médecins généralistes qui ont appris à faire le diagnostic en dépistent régulièrement de 5 à 10 dans leur patientèle.
Il y aurait donc plus de 500.000 personnes concernées et vivant en France.
Ce chiffre est probablement sous-estimé, du fait de la très large diffusion génétique de la maladie et du nombre élevé des formes incomplètes que l'on ne sait pas (ou que l'on n'ose pas) diagnostiquer, mais qui peuvent s'aggraver ultérieurement.
Ce n’est plus une « maladie rare » mais un syndrome fréquent, méconnu, ignoré, voire refusé, dont le diagnostic est très tardif.Sa symptomatologie est très diversifiée
Le regroupement des signes cliniques est évocateurs pour celui qui les connaît, mais ils déroutent trop souvent le médecin à qui ils n’ont pas été enseignés à la faculté de Médecine.
Il conduit à un retard de diagnostic de 21 ans en moyenne par ignorance des médecins de la description actuelle de ce syndrome. Parmi les symptômes dominants figurent les douleurs multiples, la fatigue, les difficultés respiratoires, les désordres proprioceptifs, du contrôle de la motricité, la fragilité tissulaire, surtout vasculaire, les désordres neurovégétatifs.
Les handicaps moteurs, parfois impressionnants, sont souvent intermittents , ce qui nuit a la crédibilité du patient. Ces manifestations sont à l'origine d'un grand nombre de dérives diagnostiques et thérapeutiques, notamment vers la fibromyalgie et la psychiatrie (dépression, syndrome bipolaire, hystérie..).

En pratique, ce sont les patients, eux-mêmes, qui s’orientent vers ce diagnostic, le plus souvent lors d’une navigation sur Internet en utilisant comme mots-clés quelques-uns de leurs symptômes, ou bien c’est une rencontre fortuite avec une personne déjà diagnostiquée qui met l’accent sur leurs similitudes.
La plupart des médecins négligent le diagnostic, ignorent les traitements et minimisent les souffrances physiques et morales de ces patients.
Il s’agit d’une véritable Maltraitance à l’encontre de ces patients par la Médecine comme l’affirme le Professeur Rodney GRAHAME de l’Université de Londres, ce site a pour ambition d’essayer de corriger cette méconnaissance auprès des professionnels de santé.Le Diagnostic
Le diagnostic repose sur la seule clinique, ce qui, est parfois difficile à admettre à notre époque d'inflation de l'imagerie et de la biologie ( qui sont normales dans ce cas).
Nous vous proposerons ici les outils d’aide au diagnostic du syndrome ainsi leur mode d’emploi
En génétique, on ne sait pas actuellement localiser précisément le gène.
Les études des types de collagènes sont indicatives mais difficiles à réaliser, coûteuses et incertaines.
En fait, les signes cliniques et le contexte familial suffisent pour établir le diagnostic.
Il s'agit d'une pathologie handicapante responsable de nombreuses exclusions scolaires ou d'inaptitudes au travail.
Il existe pourtant des traitements symptomatiques spécifiques efficaces quand le diagnostic est posé ! Dons Vous souhaitez faire un don à l'association :

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1 rue victor Schoelcher
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